Noticias
enfermedades raras
C-LM suma 368 personas con enfermedades raras y prevé que la cifra aumente
Sanz ha recordado que el registro se puso en marcha en 2017 como punto de partida para mejorar la planificación y la atención a estos pacientes
Las ayudas para la atención de personas con enfermedades raras de C-LM podrán pedirse desde el martes
El plazo de presentación de solicitudes comenzará este martes, 1 de octubre, hasta el día 31 del mismo mes
El servicio de Neumología del Hospital de Talavera describe el primer caso mundial de una enfermedad rara: el síndrome de ROHHAD
En la actualidad se han registrado menos de 200 casos en el mundo
PP pregunta a la Junta sobre las ayudas por enfermedades raras, cuya única convocatoria salió en 2022
Tras reunirse la formación con la Asociación de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha
Castilla-La Mancha
Page apuesta por seguir dedicando recursos a la investigación de enfermedades raras
Todo ello, en un sistema sanitario "universal"
Castilla-La Mancha
Expertos en la UCLM analizan tendencias en enfermedades raras
El rector inaugura un curso de verano organizado en colaboración con la Fundación Weber
La mitad de personas con enfermedades raras sufre retrasos en el diagnóstico, según FEDER
Critican que Castilla-La Mancha aún no ha volcado la información que tienen sobre enfermedades raras en el registro
Las ayudas para atender a personas con enfermedades raras de C-LM podrán pedirse desde este martes
Podrán ser beneficiarias aquellas personas que hayan sido diagnosticadas de una enfermedad rara y, adicionalmente, aquellas sobre las que exista sospecha de padecerla
PP C-LM pide ceses en Sanidad tras desatender a pacientes crónicos con enfermedades raras
Después de que la Junta admitiera haberlos desatendido durante la pandemia
La Junta admite haber desatendido a pacientes con enfermedades raras por la pandemia
Además de aquellos pacientes que se encontraban en situaciones de cronicidad
Unanimidad en las Cortes sobre la atención integral a las personas con enfermedades raras
Se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes en la región
Cs pedirá que se inicie una estrategia de atención a personas con enfermedades raras
La formación llevará este jueves a las Cortes regionales una petición para el Gobierno regional
El hospital de Toledo incorpora un nuevo equipamiento para aumentar la capacidad diagnóstica de enfermedades raras
Permitirá aumentar la información y el número de muestras a analizar
Castilla-La Mancha diseñará y publicará este año una Orden de ayudas directas para pacientes y familias con enfermedades raras
Asimismo, se impulsará el proyecto de atención a los cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha. Además, se trabajará conjuntamente con la Consejería de Educación en materia de inclusión educativa, a través de la elaboración de distintos proyectos conjuntos
Page apuesta por una prestación más humanizada que siga mejorando la atención a afectados por enfermedades raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un 30% de los casos de padecer una enfermedad rara es por la demora de un diagnóstico precoz, priva de una adecuada intervención sanitaria
29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Denuncian en Tomelloso el doble padecimiento de quien sufre enfermedades raras y sus familias
Ana Celia Marquina y Ángel Esteban nos relatan su continua lucha en la búsqueda de un diagnóstico
Más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro están afectadas por enfermedades raras
Las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro (contando también la localidad ciudadrealeña de Tomelloso). Así...
Castilla-La Mancha ya cuenta con una Unidad de Enfermedades Raras
Tendrá su sede en la Consejería de Sanidad
Da la cara por las enfermedades poco frecuentes
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, ha lanzado hoy su campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes
Acuerdo entre Ahí+ CLM y el INDEPF a favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La operadora de telecomunicaciones apoyará a la asociación sin ánimo de lucro a través de su programa de Responsabilidad Social Corporativa
La orden que regula la Unidad de Enfermedades Raras de C-LM, a información pública desde este sábado
El plazo para presentar alegaciones será de 20 días, a contar desde este sábado
Más de 8 millones entre CCAA para enfermedades raras y atención sanitaria a refugiados
En el caso de Castilla-La Mancha, se han acordado 2,8 millones
Negociaciones contra la burocatrización de las enfermedades raras
Fernández Sanz ha recordado que en Castilla-La Mancha se ponen dos líneas de acción, como son aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en la región y facilitar una atención sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Albacete
El proyecto del mapa asistencial de enfermedades raras en Toledo y Albacete verá la luz en el segundo semestre de 2018
Sanidad recuerda que hay unos 100.000 afectados por este tipo de enfermedades, que pueden llegar a las 200 en C-LM
Actualidad
El monologuista Álex Clavero tiene algo que decirte en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde hace relativamente poco la tecnología esta funcionando en pro de la lucha contras estas enfermedades, aunque algunas continúan sin tratamiento
Castilla-La Mancha
Los afectados de enfermedades raras reclaman más investigación y apoyo de las administraciones
En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, más de 100.000 en Castilla-La Mancha
Castilla-La Mancha
Castilla-La Mancha acreditada para disponer del primer Centro de Referencia en investigación de mastocitosis
Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en el...