Noticias: enfermedades raras

Denuncian en Tomelloso el doble padecimiento de quien sufre enfermedades raras y sus familias

Ana Celia Marquina y Ángel Esteban nos relatan su continua lucha en la búsqueda de un diagnóstico

Más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro están afectadas por enfermedades raras

Las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro (contando también la localidad ciudadrealeña de Tomelloso). Así lo ha afirmado el presidente del Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, dentro de las I Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes celebradas este lunes en el Hospital General Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Los primeros resultados a nivel nacional "nos están hablando de un 5% de personas afectadas por cualquier patología poco frecuente, que son más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro", según ha dicho Meco. También ha...

Da la cara por las enfermedades poco frecuentes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, ha lanzado hoy su campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

Acuerdo entre Ahí+ CLM y el INDEPF a favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

La operadora de telecomunicaciones apoyará a la asociación sin ánimo de lucro a través de su programa de Responsabilidad Social Corporativa

Negociaciones contra la burocatrización de las enfermedades raras

Fernández Sanz ha recordado que en Castilla-La Mancha se ponen dos líneas de acción, como son aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en la región y facilitar una atención sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.