Castilla-La Mancha continúa desarrollando su Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras con nuevas medidas destinadas a mejorar el acompañamiento de los pacientes y sus familias y facilitar la coordinación entre los diferentes recursos que intervienen en su atención.
Uno de los próximos pasos será la puesta en marcha del grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras, cuya primera reunión está prevista para la próxima semana. Este órgano se enmarca en la estrategia regional presentada este año.
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) trabaja también en la adaptación y humanización de espacios para pacientes y familiares en los centros sanitarios y en el desarrollo de la figura de la enfermera gestora de casos. Hasta el momento, 32 profesionales de Enfermería han recibido formación para desempeñar esta función, orientada a mejorar el seguimiento y la continuidad asistencial.
«Que no sea el paciente quien tenga que ir conectando las distintas partes del sistema, sino que sea el sistema el que se coordine alrededor del paciente y de su familia», ha resumido el director gerente del Sescam, Alberto Jara, durante una visita al estand de la asociación ‘Un@ Más’ en la Feria de Albacete.
A estas actuaciones se suma el incremento de las ayudas directas para personas con enfermedades raras y sus familias, cuya convocatoria alcanza los 300.000 euros en 2026, frente a los 160.000 euros destinados en 2025.
Las ayudas pueden llegar hasta los 1.500 euros por beneficiario y los 3.000 euros por unidad familiar. Están dirigidas a sufragar determinados gastos relacionados con la enfermedad que no estén cubiertos, o lo estén solo parcialmente, por los sistemas públicos.
Entre los conceptos contemplados figuran tratamientos de fisioterapia, atención psicológica, logopedia, terapia ocupacional y rehabilitación, así como productos ortoprotésicos y determinados gastos de farmacia, alojamiento y desplazamiento.
La estrategia regional busca también incorporar directamente la experiencia de las familias. Un ejemplo es el Grupo Focal de Enfermedades Minoritarias de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, en el que participan profesionales sanitarios, representantes de los ámbitos educativo y social y familiares. Creado en septiembre de 2025, ha celebrado hasta ahora cuatro reuniones y ha trabajado en cuestiones como la transición desde Pediatría a la atención adulta y la coordinación sociosanitaria.
Según las estimaciones trasladadas por el Sescam, más de 100.000 personas podrían convivir con alguna enfermedad rara en Castilla-La Mancha. El objetivo, ha señalado Jara, es que las medidas se traduzcan en cambios perceptibles para ellas: «porque llega antes un diagnóstico, porque encuentran una atención mejor coordinada, porque tienen que desplazarse menos o porque reciben apoyo cuando lo necesitan».
