El jardín del Centro de Día San Rafael de Tomelloso ha acogido este lunes, 21 de septiembre, un acto con motivo del Día Mundial del Alzheimer en el que pacientes, familiares, profesionales, representantes de AFAL y autoridades han compartido un mismo mensaje: avanzar en investigación, diagnóstico, cuidados y tratamientos, pero hacerlo sin olvidar que el tiempo es especialmente importante para quienes conviven con esta enfermedad.
El encuentro ha estado encabezado por Inés Losa, presidenta de AFAL Tomelloso y de FEDACAM, la Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla-La Mancha, y ha concluido con la intervención del alcalde de Tomelloso, Javier Navarro. Entre ambos han tomado la palabra usuarios del centro, familiares y profesionales, construyendo de manera colectiva el manifiesto de este año.
La jornada ha contado también con la presencia de la concejala de Servicios Sociales, Elena Villahermosa; miembros de la Corporación municipal; responsables sanitarios, entre ellos el gerente de Atención Integrada de Tomelloso, César García-Chocano; representantes de entidades del tercer sector, familiares y trabajadores del centro.
«Cuando hablamos de Alzheimer, el tiempo importa muchísimo»
Inés Losa ha abierto el acto agradeciendo especialmente la presencia de los usuarios y sus familias, así como el trabajo diario de los profesionales del Centro de Día San Rafael. «Este día es vuestro y vosotros sois quienes dais sentido a todo lo que hacemos», ha señalado.
La presidenta de AFAL ha centrado buena parte de su intervención en las nuevas opciones terapéuticas aparecidas para determinados pacientes en las primeras fases de la enfermedad. Unos tratamientos que, ha recalcado, «no curan, no sirven para todos» y requieren una valoración médica individualizada, pero que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad.
Para Losa, esa posibilidad puede resumirse en dos palabras: «ganar tiempo».
«Tiempo para seguir haciendo cosas por uno mismo, tiempo para seguir decidiendo, tiempo para seguir reconociendo, tiempo para seguir compartiendo la vida con los nuestros», ha explicado.
AFAL Tomelloso se ha sumado así a la reivindicación del movimiento asociativo nacional para que se reconsidere la financiación pública de estos tratamientos. «No estamos pidiendo milagros, no estamos prometiendo curaciones que aún no existen. Estamos pidiendo una oportunidad para las personas que puedan beneficiarse de estos tratamientos», ha defendido Losa.
La responsable de AFAL ha insistido especialmente en la equidad: «Que esa oportunidad no dependa del dinero que tenga cada familia».
Los usuarios toman la palabra
Uno de los momentos centrales del acto ha llegado con la participación de los propios usuarios del Centro de Día San Rafael. La lectura colectiva ha buscado precisamente evitar que otras personas hablen en nombre de quienes todavía pueden expresar sus deseos y decisiones.
«Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo. El diagnóstico ha cambiado muchas cosas en mi vida, pero no ha cambiado quién soy», ha expresado uno de los usuarios durante el manifiesto.
La intervención ha reclamado el derecho a disponer de información y participar, junto a los profesionales sanitarios, en las decisiones sobre los posibles tratamientos: «No pido milagros, pido poder elegir».
El mensaje ha concluido con otra de las frases que han marcado la mañana: «Quiero más tiempo para seguir siendo yo».
La espontaneidad también ha tenido espacio durante el encuentro. Uno de los usuarios ha querido apartarse durante unos minutos del texto preparado para recitar unos versos dedicados a Tomelloso, arrancando uno de los momentos más cercanos del acto.
La importancia de cuidar más allá del diagnóstico
Los profesionales del Centro de Día San Rafael han recordado que su trabajo cotidiano parte de una premisa: «Trabajamos con personas, no con diagnósticos».
Estimulación cognitiva, fisioterapia, terapia ocupacional y acompañamiento forman parte de una atención cuyo objetivo es conservar durante el mayor tiempo posible las capacidades y la autonomía de cada usuario.
«Atender el Alzheimer no consiste solamente en añadir años a la vida, consiste también en dar vida, autonomía y dignidad a esos años», han señalado durante la lectura.
El manifiesto ha puesto también el foco en las familias. «Cuando el Alzheimer entra en una casa, no entra solo en la vida de una persona, entra en toda la familia». Los cambios de horarios, responsabilidades y relaciones obligan a muchos familiares a aprender a cuidar «sobre la marcha», por lo que han reclamado información, orientación, apoyo, respiro y recursos.
Pero, de nuevo, la palabra que ha recorrido todo el acto ha sido tiempo: para conversar, salir, compartir una comida, escuchar una canción o conservar momentos cotidianos que adquieren un valor especial conforme avanza la enfermedad.
Música y poesía en el jardín de San Rafael
El carácter reivindicativo de la jornada se ha combinado con momentos especialmente humanos. Juan Romero ha acompañado el acto con su guitarra y con la poesía, incluyendo la recitación de ‘A un olmo seco’, de Antonio Machado.
La música y los versos han servido para enlazar las distintas intervenciones de una mañana celebrada de manera sencilla en el jardín del centro, con los usuarios como protagonistas y rodeados por familiares, trabajadores y representantes de las instituciones.
AFAL Tomelloso afronta además una fecha especialmente significativa: el próximo año se cumplirán 30 años de trayectoria de la asociación. El Centro de Día San Rafael, por su parte, abrió sus puertas en 2005 y desde entonces presta atención especializada a personas con Alzheimer y otras demencias y apoyo a sus familias.
Navarro anuncia la adhesión al Pacto por el Recuerdo
El alcalde de Tomelloso, Javier Navarro, ha cerrado el acto poniendo el acento en el compromiso que, a su juicio, deben asumir las administraciones más allá de las conmemoraciones. «Las instituciones no podemos estar presentes únicamente cada 21 de septiembre. Nuestro compromiso tiene que demostrarse durante todo el año y traducirse en decisiones concretas», ha afirmado.
Navarro ha recordado la colaboración municipal con AFAL y el Centro de Día San Rafael, que permite mantener cuatro plazas destinadas a necesidades atendidas desde los Servicios Sociales municipales. La existencia de estas cuatro plazas dentro del convenio municipal con AFAL viene manteniéndose desde años anteriores.
Según ha explicado el alcalde, la aportación municipal alcanzará en 2026 los 25.585 euros. «Detrás de esas cifras hay algo más importante: personas atendidas, familias acompañadas y recursos que permiten mantener durante más tiempo la autonomía y la calidad de vida», ha señalado.
Navarro ha anunciado además que en los próximos meses el Ayuntamiento de Tomelloso se adherirá al Pacto por el Recuerdo promovido por CEAFA, una iniciativa con la que se pretende reforzar cuestiones como el diagnóstico precoz, el acceso equitativo a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y una respuesta coordinada frente al Alzheimer.
El alcalde ha defendido que las decisiones sobre los nuevos tratamientos deben abordar cuestiones como «eficacia, seguridad, organización y sostenibilidad» y tomarse «con rigor», pero ha pedido que en ese proceso también sean escuchadas las personas afectadas y sus familias.
«Ser ciudad solidaria con el Alzheimer no puede ser solamente un título, tiene que significar estar, acompañar y actuar», ha resumido.
«El Alzheimer no espera»
El acto ha terminado enlazando las reivindicaciones sanitarias con una realidad que pacientes, familias y profesionales conocen diariamente: el carácter progresivo de la enfermedad.
AFAL ha insistido en la necesidad de continuar impulsando tanto la investigación y las nuevas terapias como la prevención, el diagnóstico precoz, la atención especializada y los recursos sociosanitarios que acompañan a pacientes y cuidadores durante las diferentes etapas.
Una labor que el Centro de Día San Rafael desarrolla desde hace más de dos décadas y que continúa incorporando nuevas herramientas terapéuticas; este mismo año AFAL Tomelloso ha sido seleccionada en la convocatoria de proyectos sociales de la Fundación “la Caixa” con una iniciativa de realidad virtual dirigida a mejorar la estimulación cognitiva, el bienestar emocional y la autonomía de los pacientes.
La última intervención de Javier Navarro ha recuperado el mensaje que ha atravesado toda la jornada: «Podemos esperar un trámite, podemos esperar una reunión, podemos esperar una firma, pero hay algo que no podemos hacer: pedirle a una persona con Alzheimer que espere».
Porque, como han repetido las distintas voces que este lunes se han escuchado en el jardín del Centro de Día San Rafael, «cada día cuenta».
