Etiqueta: enfermedades raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha renovará la web sobre Enfermedades Raras con un formato más práctico

El Gobierno de Castilla-La Mancha revitalizará la web sobre Enfermedades raras o poco frecuentes, que durante la anterior legislatura permaneció inactiva y sin la revisión de sus contenidos. El Gobierno de Emiliano García-Page considera de importancia el poder contar de nuevo con esta herramienta y dada su importancia, impulsará la creación de una página web renovada y que ponga a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de estas enfermedades, con noticias e información de utilidad, así como enlaces de interés a recursos existentes, asociaciones de pacientes, normativa y otros datos de interés. Con la nueva versión se mejorará...

El Gobierno de Castilla-La Mancha incorporará las enfermedades raras a las Escuelas de Pacientes

El Gobierno de Castilla-La Mancha incorporará las Enfermedades raras o poco frecuentes a las Escuelas de Pacientes. Actualmente los pacientes afectados por una enfermedad rara suelen buscar información sobre su enfermedad y tratamiento a través de Internet y de las asociaciones de pacientes. Con la puesta en marcha de un Aula de Enfermedades Raras o poco frecuentes en Castilla La Mancha, se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales. La formación y el autoapoyo que se deriva, ayudarán a los ciudadanos a entender mejor su enfermedad y convivir con...

Castilla-La Mancha contará con una Unidad Técnica de Información y Coordinación sobre Enfermedades Raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha contará con una Unidad Técnica de Información y Coordinación sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Así, el Gobierno de Emiliano García-Page da respuesta a una demanda insistente y no atendida en la última legislatura, por parte del movimiento asociativo y de los pacientes afectados. Esta Unidad de información se instalará en la Consejería de Sanidad y facilitará información y apoyo que orientará y facilitará los procedimientos, excesivamente burocratizados, para acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología. Actualmente, los pacientes afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente suelen buscar información sobre...

La Junta crea un mapa de recursos y unidades de experiencia de enfermedades raras

La Junta de Castilla-La Mancha está creando un mapa de recursos asistenciales y unidades de experiencia de enfermedades raras en la región, donde se estima que hay "más de 100.000 personas afectadas" por este tipo de enfermedades, y, además, está optimizando el registro de éstas con el propósito de facilitar la transferencia de datos a nivel nacional y europeo. Así lo ha señalado este lunes la Junta en una nota de prensa, con motivo de la semana de las enfermedades raras o minoritarias, que afecta a las personas que las padecen, en su mayoría, con importantes discapacidades a nivel individual...

El presidente de la Diputación de Ciudad Real se reúne con el director del Instituto de Enfermedades Raras

El presidente de la Diputación Provincial, José Manuel Caballero, ha recibido en el transcurso de esta semana a Jesús Ignacio Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, (INDEPF). Meco ha dado a conocer a Caballero los objetivos de esta entidad, fundamentados en el desarrollo de proyectos e iniciativas de investigación vinculados  a las áreas médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. El presidente de la Diputación, que ha...

La Junta apuesta por un abordaje integral de las enfermedades raras para ofrecer la mejor asistencia sanitaria

La directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal, ha destacado hoy la necesidad de que el tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes se plantee de una manera integral como única vía para ofrecer la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias. Leal ha inaugurado hoy las I Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades poco Frecuentes organizadas por la Gerencia de Atención Integrada de Hellín, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de...

Las Cortes acogen el miércoles un pleno para visibilizar las enfermedades raras

Las Cortes de Castilla-La Mancha acogerán el próximo miércoles un pleno para "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre las enfermedades poco frecuentes, unas patologías que afectan a 130.000 personas de la región, que son "los grandes desconocidos de la sociedad". Así lo han avanzado la secretaria primera de la Mesa de las Cortes, Josefina Navarrete, durante la rueda de prensa que ha ofrecido junto a Justo Herranz y Juan José Prieto de la Federación Española de Enfermedades Raras, para presentar este pleno que albergará por vez primera la cámara castellano-manchega con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, el se...