Etiqueta: enfermedades raras

Acuerdo entre Ahí+ CLM y el INDEPF a favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

La operadora de telecomunicaciones apoyará a la asociación sin ánimo de lucro a través de su programa de Responsabilidad Social Corporativa

La orden que regula la Unidad de Enfermedades Raras de C-LM, a información pública desde este sábado

El plazo para presentar alegaciones será de 20 días, a contar desde este sábado

Más de 8 millones entre CCAA para enfermedades raras y atención sanitaria a refugiados

En el caso de Castilla-La Mancha, se han acordado 2,8 millones

Negociaciones contra la burocatrización de las enfermedades raras

Fernández Sanz ha recordado que en Castilla-La Mancha se ponen dos líneas de acción, como son aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en la región y facilitar una atención sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.

El proyecto del mapa asistencial de enfermedades raras en Toledo y Albacete verá la luz en el segundo semestre de 2018

Sanidad recuerda que hay unos 100.000 afectados por este tipo de enfermedades, que pueden llegar a las 200 en C-LM

El monologuista Álex Clavero tiene algo que decirte en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde hace relativamente poco la tecnología esta funcionando en pro de la lucha contras estas enfermedades, aunque algunas continúan sin tratamiento

Los afectados de enfermedades raras reclaman más investigación y apoyo de las administraciones

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, más de 100.000 en Castilla-La Mancha

Castilla-La Mancha acreditada para disponer del primer Centro de Referencia en investigación de mastocitosis

Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en el ámbito de las Enfermedades Raras: el Centro de Estudios de Mastocitosis. Así lo explicó el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, durante la firma de un convenio de colaboración con la Fundación Francisco Luzón, destacando que es la primera vez en la historia de la Comunidad que esto sucede. Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y...

Sanidad crea una unidad técnica que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes

El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes. El consejero ha explicado que esta unidad ha sido dotada con dos profesionales, un médico de familia y una trabajadora social, que atienden de forma personalizada todas y cada una de las demandas que se produzcan en todos los aspectos que puedan afectar tanto a las personas afectadas y...

NACEX sigue apoyando a FEDER en su lucha contra las enfermedades raras

NACEX vuelve a adherirse a una campaña solidaria que pone de relieve su compromiso con la sociedad y los colectivos más necesitados. En el marco de su política de RSC, NACEX ha vuelto a colaborar con la Campaña de Sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes. NACEX ha contribuido realizando el envío de más de 400 packs con material para la campaña a asociaciones y entidades colaboradoras. Cada año FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras y con la...