Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto para la Investigación y Desarrollo social de las Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), y Carmen López Martínez (Pitu), Presidenta de la Asociación Cultural PAN PA´ HOY, han firmado un acuerdo de colaboración con el fin de impulsar actividades que permitan la creación del primer Centro de Atención Sociosanitaria para personas con Enfermedades raras o poco frecuentes, sus familias y asociaciones de pacientes en Castilla La Mancha.
Existen unas 7.000 enfermedades poco frecuentes (EPF), éstas afectan aproximadamente al 8% de la población, por lo que este tipo de enfermedades requieren investigación, tratamientos personalizados, asistencia psicológica y socio-sanitaria. La creación de este centro es una oportunidad excepcional para ofrecer servicios integrales a las personas afectadas por EPF.
Además, como valor añadido consideramos indispensable poner este centro a disposición de todas las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras de Castilla La Mancha para que puedan desarrollar sus actividades. Actualmente INDEPF tiene firmados convenios de colaboración con más de 30 asociaciones de pacientes en toda España y con algunas de ellas compartimos recursos y profesionales por lo que la actividad asociativa de este centro sería muy relevante.
Por su parte, Carmen López Martínez (Pitu), Presidenta de la Asociación Cultural PAN PA´ HOY, “Hace muchos años encontré una obrita para hacerla con un grupo escolar y se quedó pendiente de ampliar y hacerlo con mujeres adultas. Este era el momento” Las mujeres de nuestra Historia, nos va a ir relatando una a una, las 14 protagonistas, para ponernos al día del trabajo que realizaron cada una de ellas, las adversidades y puertas cerradas que encontraron y lo que lucharon para llegar a hacerse un hueco en la sociedad, y ni aun así se pudieron quitar el San Benito de estar a la sombra de un hombre, en algunos casos, pues en otros fueron apoyadas por sus maridos incluso. Rosa Parks, Cleopatra, Juana de Castilla, Celia Cruz, Frida Kahlo, Coco Chanel, La Pasionaria y Gregoria Ortiz Morales de Tomelloso, estarán con nosotros entre otras la noche del 5 julio en el teatro.
Con la firma de este acuerdo PAN PA´ HOY e INDEPF se comprometen a cooperar conjuntamente para dotar de mayor visibilidad las acciones que promueven las asociaciones con el fin de crear un marco colaborativo.
