La Proposición No de Ley de Ciudadanos que, entre otras cosas, pedía habilitar equipos multidisciplinares en las cinco provincias de Castilla-La Mancha para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha sido rechazada en el pleno de las Cortes regionales al no contar con el apoyo del PSOE, aunque el PP sí ha mostrado su voto favorable a esta iniciativa de los naranjas.
La presidenta del Grupo Parlamentario Ciudadanos, Carmen Picazo, ha lamentado el «conformismo» de los socialistas y ha remarcado que «la calidad de la sanidad pública debe defenderse con hechos, con ambición y con recursos adecuados, y no solo con palabras bonitas, demagogia y camisetas reivindicativas».
La iniciativa del partido naranja se ha fundamentado en cuatro pilares: habilitar equipos multidisciplinares en las cinco provincias –actualmente la región solo dispone de dos, localizados en los hospitales de Alcázar de San Juan y Albacete–, facilitar la conciliación laboral a las personas que se ocupen de atender a familiares con ELA, compensar los gastos de desplazamiento y alojamiento con ocasión de tratamientos en otras provincias y disponer de la tecnología del lector ocular para que en tramos avanzados de la enfermedad las personas afectadas puedan comunicarse con su entorno.
Especial énfasis ha puesto Picazo en la necesidad de que el Gobierno de España haga un mayor esfuerzo en materia de investigación. «Hay que apostar de verdad por la ciencia y la investigación, porque sin ciencia no hay progreso».
A este respecto, la diputada ha indicado que «Ciudadanos, como partido progresista que es, reivindica que las administraciones apoyen la investigación y la ciencia como motores para avanzar en muchas áreas, y por supuesto en el ámbito de la medicina y más concretamente, como en este caso, en el ámbito de la ELA», anticipando que «si hoy hacemos una inversión seria en ciencia, dentro de unos años probablemente tendremos buenas noticias para las personas afectadas por ésta y otras enfermedades».
175 PERSONAS PADECEN ELA EN CLM
De su lado, el viceportavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Antonio Moreno, ha insistido en la necesidad «de dar una respuesta clínica, social e investigadora a las necesidades de los enfermos de ELA y a sus familias».
En este sentido, Moreno ha detallado que según las asociaciones de pacientes y familiares con esta enfermedad, en la región existen aproximadamente unas 175 personas que la padecen, 40 de ellas diagnosticadas en 2020, «por lo que este importante aumento en la incidencia, nos debería motivar para adoptar decisiones en el menor tiempo posible y dar rápida respuesta, ante un posible aumento de los casos».
Para ello, ha dicho, es necesario preparar el sistema sociosanitario para tratar de paliar de la mejor manera posible, las consecuencias y evolución clínica y social de la enfermedad, «con el horizonte de buscar el mayor bienestar posible para los pacientes y también para las familias y, al mismo tiempo, abrir líneas de investigación y de colaboración con investigaciones existentes, para tratar de buscar soluciones a las irremediables consecuencias de la evolución de la enfermedad a día de hoy».
PSOE PIDE SER SERIOS
De su lado, el diputado del PSOE José Antonio Contreras ha afirmado que el PSOE apoya y muestra su apoyo a las personas que padecen ELA y sus familiares y ha pedido ser «serios» con este debate y con las peticiones que se hacen y «no jugar con sentimentalismos».
Contreras ha dicho que hay aspectos de la Proposición no de Ley de Ciudadanos que hay que tener en cuenta, sobre todo cuando se plantean servicios especializados. Dicho esto, ha explicado que para que un servicio sea especializado tiene que haber un volumen de pacientes diagnosticados.
«Lo importante», ha apuntado, es que haya cercanía y ha recalcado que hay aspectos en la iniciativa de la formación naranja con la que los socialistas no pueden estar de acuerdo porque «sería complicado llevarlos a cabo». No obstante, ha dejado claro que para el Gobierno regional «lo poco frecuente no es menos importante» y ha recordado todos los servicios que ya se han creado como la unidad específica de apoyo a las enfermedades raras.
