El presidente de la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’, Francisco Luzón, ha lanzado «el reto» al Gobierno de Castilla-La Mancha de crear una asociación de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a nivel regional.
Así se ha manifestado Luzón, acompañado por el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, y el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, con el que ha firmado un convenio de colaboración para favorecer la investigación de enfermedades raras o poco frecuentes, como el ELA.
En este sentido, Francisco Luzón ha agradecido el esfuerzo que Castilla-La Mancha está realizando en general para continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
Además, ha recalcado que tras la firma de este convenio ambas partes tienen que concretar los programas que se van a realizar para mejorar la vida de las personas que padecen ELA y sus familiares y que para ello, se tienen que poner a «trabajar en conjunto» para tenerlos listos «lo antes posible».
Por último, ha exigido al Gobierno central que se dediquen más recursos a la investigación de este tipo de enfermedades con el objetivo es que el ELA desaparezca en el futuro.
LA LUCHA CONTRA EL ELA
Por su parte, el presidente regional, Emiliano García-Page, ha explicado que Castilla-La Mancha trabaja para contribuir a la investigación y a la lucha contra la ELA, y mejorar las condiciones del paciente y su entorno, recordando que cada año se diagnostican en España 900 casos.
El convenio suscrito contempla actuaciones relativas a la investigación y ensayos clínicos sobre la ELA, así como medidas de mejora de la atención sanitaria a estos pacientes en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha a través de una atención socio-sanitaria.
Asimismo, ambas instituciones se han comprometido a realizar actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores, dedicando especial atención a la educación para la salud y la promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.
Para el presidente de Castilla-La Mancha estas líneas de actuación «contribuirán a avanzar en un mayor conocimiento sobre la ELA, que continúa siendo un gran reto para la comunidad científica y también para los sistemas sanitarios», y ha recordado el «firme compromiso» de su Ejecutivo con los pacientes con enfermedades poco frecuentes, que recientemente se plasmó en un Consejo de Gobierno Abierto con distintas asociaciones.
García-Page ha ensalzado la figura de Francisco Luzón, recordando que en el Día de la Región, recientemente celebrado, se le reconoció como hijo predilecto tanto por su trayectoria profesional como por su lucha para hacer visible la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
«Hay que señalar a las personas que, cuando tienen un problema, lejos de dedicarse sólo a su problemática, deciden plantar cara a la adversidad, para que los que vienen detrás tengan una solución distinta», ha indicado en referencia tanto a Francisco Luzón como al director general de Deportes, Juan Ramón Amores.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios.
Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado ‘enfermedad de las neuronas motoras’, que son caracterizadas por la degeneración gradual de las neuronas motoras. La incidencia de la enfermedad es de 1,5-3/100.000 habitantes al año y la prevalencia de 5,6/100.000 habitantes.
En ausencia de un tratamiento curativo o cualquier tipo de intervención que pueda detener la progresión de la enfermedad, el abordaje del paciente se centra en el tratamiento sintomático, rehabilitador y paliativo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.
