Cada 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una fecha que, cuando se deje de celebrar, será un buena señal y motivo de celebración. Mientras tanto, la puerta principal del Ayuntamiento, que por la noche se iluminó de verde, acogió ayer la lectura de un manifiesto por parte de la presidenta de AFAL, Inés Losa, quien estuvo acompañada por la alcaldesa de Tomelloso, Inmaculada Jiménez, y parte de su equipo de Gobierno, además de decenas de personas que se acercaron para escuchar la lectura.
Inés Losa comentó que, según datos aproximados, en Castilla-La Mancha hay 54.000 personas con alzheimer, la considerada «epidemia del siglo XXI», siendo el dato a nivel nacional de más de un millón de personas en España afectadas por esta enfermedad. Además, se prevé que estas cifras se puedan triplicar hasta 2050. El lema escogido para esta edición fue «InvestigAcción», relacionando las palabras ‘investigación’ y ‘acción’.
La presidenta de AFAL comentó que «ojalá llegue el día en que no tengamos que celebrar este tipo de actos», pero al no haberse encontrado todavía un tratamiento «tenemos que seguir llamando a los corazones de todo el mundo». Losa, que agradeció el apoyo que recibe del Ayuntamiento, «plasmado en un convenio que permite tener plazas disponibles en el Centro San Rafael», reconoció que el gran problema de la investigación en el alzheimer es el infradiagnóstico: «El 30 % de los casos están sin diagnosticas y es un largo proceso que quien lo inicia es la familia, por ello ponemos el poco en la investigación, tanto la médica como la social, con el fin de mejorar la calidad de vida».
Por su parte, Inmaculada Jiménez dio reconocimiento al trabajo que viene realizando AFAL, reclamando «prestar todo el apoyo a esas entidades que trabajan con enfermos y con sus familiares». Jiménez considera vital «no perder tiempo en el proceso del alzheimer con una detección precoz y un trabajo día a día intensamente». La regidora dejó una frase para el recuerdo: «El amor puede más que el olvido, en este caso el amor que prestan los familiares y las personas que trabajan con los enfermos».
Para finalizar el acto, Inés Losa dio lectura al manifiesto de la Federación Regional de Alzheimer:
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurológica encuadrada en el grupo de las neurodegenerativas. Es la enfermedad que más frecuentemente causa demencia, aunque no la única, pero este hecho hace que coloquialmente se iguale demencia a Alzheimer y vicecersa.
Cada 3 segundos se diagnostica un caso de Alzheimer. Actualmente hay 50 millones de personas afectadas en el mundo y se prevé que este dato se multiplique por 3 en 2050.
En España hay actualmente 1.200.000 personas con Alzheimer, 5.000.000 teniendo en cuenta el entorno familiar/cuidador del paciente (la otra cara del Alzheimer).
En Castilla-La Mancha se estima que son 54.000 las personas afectadas, una cifra que aumenta hasta más de 200.000 considerando el entorno cuidador. Las cifras hablan por sí solas. Es una situación que afecta a muchas personas, pero que sin embargo no está recibiendo todas las ayudas y atención que merecen. A estos datos demoledores hay que añadir que un 30% de los casos está aún sin diagnosticar, según la Sociedad Española de Neurología.
Este año el lema elegido por nuestra Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, es “InvestigAccción en el itinerario de la demencia” y con él queremos mostrar el compromiso con la investigación, como eje fundamental en la lucha contra el Alzheimer y para la consecución de fármacos que mejoren el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
En esta jornada, nuestras principales reivindicaciones recaen en la investigación, sin olvidar el resto de reinvidicaciones históricas de nuestro colectivo.
Por todo ello, pedimos:
- Que se impulse la cultura de investigar, tanto desde su vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad), como desde su vertiente social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas). Ambas vertientes son igualmente importantes y necesarias, una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida.
- Que dicha investigación se adapte a la evolución de la demencia en sus distintas fases: concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo.
- Que ambas investigaciones, la biomédica y la social, sean dotadas suficientemente, en calidad y cantidad para la puesta en marcha de iniciativas específicas que contemplen de manera prioritaria la investigación en todas sus facetas.
- Que se promueva el conocimiento sobre los estudios que se llevan a cabo y se fomente la participación en ensayos clínicos.
- Que se promuevan programas de prevención y detección precoz de las demencias poniendo en marcha programas que integren todos los recursos sanitarios disponibles, incluyendo la red de farmacias y fortaleciendo la figura de la enfermería.
- Que se refuerce la atención primaria, como puerta de entrada al diagnóstico de la enfermedad.
- Que se garantice la continuidad asistencial y la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, incluyendo el ámbito social.
- Que se incorpore la atención a las personas cuidadoras.
- Que se promueva la participación de las personas afectadas y de sus familiares cuidadores, en todas las fases de la enfermedad.
- Que se asegure la formación continua de los profesionales sanitarios, desplegando para ellos programas sobre el manejo de las demencias.
- Que se garantice la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento.
- Que se pongan los medios necesarios para la elaboración de un censo de pacientes en Castilla-La Mancha que permita dimensionar y caracterizar la realizad del Alzheimer para planificar las respuestas más adecuadas a las necesidades de las personas afectas (las propias afectadas y sus familiares cuidadores)
- Que se dote presupuestariamente el Plan Integral de Alzheimer.
¡Somos la energía que mueve la investigación!
