Este lunes, 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada para recordar que esta historia es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes de esta enfermedad que afecta a unas 175 personas en Castilla-La Mancha. Solo durante 2020 se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos en la región, unos tres nuevos enfermos al mes.
La Asociación adELAnte de Castilla-La Mancha ha instalado varias mesas informativas a lo largo de la región para visibilizar, sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad.
En Toledo, el presidente de la Diputación, Álvaro Gutiérrez, ha entregado la contribución de la Institución a las acciones reivindicativas que la asociación Adelante Castilla-La Mancha organiza sobre la enfermedad durante este lunes.
Gutiérrez ha trasladado el apoyo de su Gobierno y de la Institución provincial a la labor de concienciación y divulgación de esta asociación.
A este acto, ha asistido la edil de Servicios Sociales de Toledo, Ana Belén Abellán, que ha agradecido a los voluntarios que se encontraban a las puertas de la Diputación su tarea y esfuerzo y ha transmitido su apoyo y respaldo a la organización.
Por su parte, la alcaldesa de Toledo, Milagros Tolón, ha dedicado unas palabras a la causa. «En el #DiaMundialdelaELA, visibilizar, concienciar y sensibilizar es urgente y tarea de todos porque cada día fallecen tres personas a causa de esta enfermedad, que no tiene cura, y se diagnostican tres nuevos casos. #LaELAexisteConócELA #DiaMundialdelaELA», ha escrito Tolón en redes sociales.
En Talavera de la Reina, la teniente de alcaldesa, Montserrat Muro, ha intervenido en la lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial contra la ELA y ha asegurado que es importante poner el foco sobre esta enfermedad «como llamada de atención con el fin de poner todos los esfuerzos humanos y económicos para seguir trabajando tanto en su cura como en la de encontrar técnicas fiables de detección y la identificación de las causas por la que se desarrolla».
ALBACETE
La mesa ubicada frente al Palacio de la Diputación Provincial de Albacete ha recibido la visita de su presidente, Santiago Cabañero, que ha querido mostrar su respaldo a la asociación y a todas y ha hecho entrega de una aportación económica que, aunque simbólica, venga a paliar los gastos del gran volumen de iniciativas que AdELAnte en la región pone en marcha a lo largo del calendario para lograr que la ELA se conozca y, con ello, que se investigue.
Como ha venido sucediendo en los últimos años, el Palacio de la Diputación Provincial de Albacete lucirá de verde esta noche sumándose a la iniciativa ‘#luzporlaELA’ con el objetivo de despertar la conciencia social, dar visibilidad a quienes conviven con esta enfermedad y a sus familiares, y contribuir de manera directa a que la ELA deje de ser una desconocida.
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día «tan especial» para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.
La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio.
Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, entre otras, «son básicas para mantener su calidad de vida», sin embargo, aseguran desde la asociación en nota de prensa, «la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio».
«Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos», destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara.
Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son «prácticamente nulas», advierten desde la asociación, «las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados».
UNA ENFERMEDAD SIN CURA
«La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan», ha añadido Adriana Guevara.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad.
Por este motivo desde adELA solicitan que desde las administraciones públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
