Este sábado, vuelve a Tomelloso una de las fiestas más importantes del verano: el Guateque de la Peña de Los Canuthi. Este año lo hace, además, colaborando con el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEFP).
En Castilla-La Mancha, alrededor de 120.000 personas se ven afectadas por las Enfermedades Raras, es decir, aquellas con baja frecuencia en la población general y que se caracteriza por 3 cuestiones básicas: tienen origen genético, son enfermedades crónicas y afectan a más de un órgano vital a la vez.
Así lo ha explicado Cristina Serrano, trabajadora social del Instituto, desde donde trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Entre estos servicios, destacan el de información y orientación, puesto que no solo se ofrece información sobre las enfermedades y sobre cómo lograr un diagnóstico, sino que también aportan acompañamiento emocional.
Según ha aseverado Serrano, actualmente el instituto está inmerso en un proyecto importante: la creación de un centro integral de atención sociosanitaria para el colectivo. Este tipo de centros viene a paliar la falta de atención integral en los centros de Educación Especial. Además, en España solo existe un centro de estas características –en Burgos-, por lo que sería un centro pionero en la región.
UN STAND EN EL GUATEQUE
Y es aquí donde La Peña de Los Canuthi ha adoptado un puesto fundamental, puesto que INDEPF contará con un stand informativo durante la celebración del Guateque, donde se ofrecerá información sobre el instituto y las enfermedades poco frecuentes, y donde se aceptarán donativos para la creación de este centro.
“Tenemos un plano de solidaridad en esta peña”, ha expresado Lorenzo Navarro, organizador y portavoz de la peña, quien asegura que Los Canuthi tienen la puerta abierta a iniciativas como esta, por lo que se pusieron a plena disposición cuando acudieron a ellos.
“Vamos a tratar de apoyar y dar visibilidad a este instituto de Enfermedades Poco Frecuentes en la sociedad tomellosera, ciudadrealeña y castellano-manchego”, ha añadido, con el objetivo de lograr más recursos para las personas afectadas y sus familias. Además, habrá un momento de máximo protagonismo del instituto cuando se produzca el sorteo.
A la presentación también ha acudido el presidente de la Peña, José María Díaz García, quien ha apuntado que es un orgulloso poder llevar a cabo esta colaboración y contribuir en lo que puedan con ello. También ha sido un placer para el presidente de INDEPF, Jesús Meco, en un evento donde se podrá no solo dar a conocer el instituto, sino acumular recursos.
Para contactar con el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF):
Teléfonos: 926 55 34 75 / 91 109 17 29
Móvil: 696 847 761
[email protected]
www.pocofrecuentes.org
