La Junta de Castilla-La Mancha está creando un mapa de recursos asistenciales y unidades de experiencia de enfermedades raras en la región, donde se estima que hay «más de 100.000 personas afectadas» por este tipo de enfermedades, y, además, está optimizando el registro de éstas con el propósito de facilitar la transferencia de datos a nivel nacional y europeo.
Así lo ha señalado este lunes la Junta en una nota de prensa, con motivo de la semana de las enfermedades raras o minoritarias, que afecta a las personas que las padecen, en su mayoría, con importantes discapacidades a nivel individual que precisan de un gran número de cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia.
En este sentido, uno de los trabajos que se está llevando a cabo es la ampliación del registro de enfermedades raras o poco frecuentes, que se creó en Castilla-La Mancha en el año 2010, con el objetivo de cubrir las necesidades de información para conocer la incidencia, número de afectados, la evolución y otros aspectos relacionados.
Este registro se coordinará con el Registro Nacional dependiente del Instituto de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y con registros similares de otras comunidades autónomas, permitiendo así la transferencia de datos a nivel nacional y europeo.
MAPA DE RECURSOS ASISTENCIALES
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha puesto en marcha además una iniciativa para avanzar en el conocimiento y situación de las enfermedades raras en la Comunidad Autónoma con la intención de identificar, contactar y, posteriormente, elaborar un mapa de recursos asistenciales con los profesionales sanitarios, así como con los grupos de investigación en enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha.
La Junta espera que este recurso sirva para mejorar la calidad asistencial y la solución a los problemas de información, tradicionalmente reclamados por los foros y organizaciones de pacientes y profesionales, y, además, sirva para la elaboración de propuestas de unidades especializadas de referencia, la creación de grupos de apoyo a las enfermedades raras y para dar impulso a la investigación.
