Dice un buen amigo que “la gratitud es la memoria del corazón”. Hoy es el día mundial del Alzheimer, hasta hace unas dos décadas enfermedad poco conocida pero ahora, cada vez más de actualidad, con todas sus luces y sus sombras.
Luces porque ya nadie o casi nadie ignora su existencia y la solidaridad, las muestras de cariño y la respuesta de la sociedad es generosa. Luces por la cantidad de profesionales que están dedicando su vida a la investigación y estudio de las causas que llevan a esta enfermedad y en la búsqueda del tan ansiado fármaco que, sino cure, al menos frene los síntomas de la enfermedad.
Y Sombras porque los casos aumentan y en gran proporción. Sombras sobre el panorama económico de centros de día, residencias, proyectos de investigación… la financiación se hace rogar y gotea cada vez con menos fuerza.
Sombras cuando la enfermedad toca el rostro conocido, cercano, del familiar, del amigo. Cuando la enfermedad -cualquier enfermedad, cualquier situación adversa también-, tiene un rostro cercano se estremecen la entrañas y se encoje el corazón. Es la compasión -de la que a veces expoliamos su sentido quedándonos en una pena tristona y lastimosa- un sentimiento de comprensión profunda del sufrimiento del otro, combinado con el deseo de aliviar ese pesar. Com-pasión, hacerse uno con la Pasión del otro, vivir en lo más profundo de tu ser el dolor ajeno, como propio.
En el Alzhéimer, si hay alguien que siente propio el dolor del otro hasta el extremo de anular su vida a favor de la dignidad del enfermo, ese es su cuidador.
Suele ser un familiar directo y consagra su tiempo, su vida, al enfermo. Enfermo al que no puede abandonar prácticamente en ningún momento. El aislamiento del cuidador es casi inevitable, el enfermo requiere todas las horas del día, y si no se es consciente, ni se pide ayuda, puede mermar y hacer mella en el ánimo del cuidador.
Se hace prioritario cuidar al cuidador, procurarle un descanso del enfermo para que pueda pasear, relacionarse, hacer algo que le produzca bienestar y alivio para luego regresar con alegría a seguir dando su vida por el enfermo. Hemos de ser hábiles y generosos si tenemos un cuidador cerca y buscar el modo y la forma de relevarle del cuidado del enfermo en algunos momentos.
Los centros de día cumplen la triple misión de dar al enfermo la terapia y el estímulo adecuado a cada fase en que se encuentre, propiciar un descanso al cuidador y también crear un espacio donde el cuidador y la familia compartan con otros familiares y con el personal cualificado sus experiencias, sus dudas, los problemas que van surgiendo, en definitiva el día a día.
Decía luces y sombras del alzhéimer, sombras cuando dices adiós en vida a un ser querido que pasa a ser otra persona que necesita de ti en cada momento, pero luces porque detrás de cada enfermo de Alzhéimer, de su cuidador, de su familia, hay una historia de amor.
Leía una entrevista al periodista Pedro Simón que me ha emocionado y de la que os dejo el enlace para que la leáis y sepáis del libro que ha publicado sobre el Alzheimer. En esa entrevista cuenta una pequeña anécdota que le contó José Luis Garcí sobre Antonio Mercero, diagnosticado de Alzheimer en 2009, y con la quiero finalizar:
“La anécdota es real. Me la contó el gran José Luis Garcí, que era uno de los amigos que estuvieron yendo a verle durante un tiempo. Iban con él, se lo bajaban al bar y hablaban de cine, fútbol, gastronomía, literatura… Para entretenerlo un rato. Un día, el bueno de Mercero se les quedó mirando y les dijo: «No sé quiénes sois, pero sé que os quiero».
Pedro Simón
