Se llama Alicia y tiene espina bífida y junto a ella hoy me uno a la celebración del Día Mundial de la Espina Bífida, porque, como en todas las enfermedades, hacerla visible es fundamental.
Existen ya tantos días mundiales como santos en el santoral, pero lo cierto es que muchas veces vienen muy bien para recordar, para reivindicar, para dar visibilidad, incluso también para celebrar ¿celebrar? Sí, porque cada vez que hay una excusa para hablar de lo que habitualmente no hablamos, en este caso, de la espina bífida, es una oportunidad para crear conciencia y entendimiento sobre esta afección y también un medio para defender y promover los derechos de las personas que la sufren.
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares nos define la espina bífida como “el defecto del tubo neural, siendo un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o la médula espinal. Pruebas de detección durante el embarazo pueden diagnosticar espina bífida. A veces se descubre sólo después del nacimiento del bebé”
Alicia tiene 33 años y la espina bífida la ha ligado a una silla de ruedas, silla que no le impide tener un trabajo normal ni ser una campeona nadando o del tiro con arco. Desde pequeña aprendió a luchar y a hacerse respetar, sabiendo que cada uno en nuestra vida tenemos unos obstáculos que ir sorteando y a ella le había tocado hacerlo con silla de ruedas incluida. Alicia es un torbellino de vida y vive su juventud en plenitud. Me encantaría tener su arrojo y valentía. Hace pocos meses revolucionaba la prensa alicantina al no poder disfrutar del baño, como cualquier otra persona “normal”, por no ser la playa accesible para personas con silla de ruedas (http://www.diarioinformacion.com/alicante/2017/07/04/discapacitados-playa/1913327.html)
Así es Alicia, nada se le pone por delante.
Le pido a Alicia que me cuente qué es para ella vivir con espina bífida “Para mí tener espina bífida es, sacar fuerzas de donde sea para aguantar y afrontar lo que suceda cada día y superarlo lo mejor posible, siempre con una sonrisa, aunque hay veces que aunque la sonrisa va por fuera por dentro es distinto, es no dejarme vencer por la silla de ruedas que necesito utilizar cada día para moverme, porque como leí en el libro de Teresa Perales, al igual que ella yo Llevo la silla de ruedas pegada al culo, no a la cabeza”.
Descubro que sólo nos diferencia una silla de ruedas, o tal vez no, porque hay sillas de ruedas “invisibles” que nos creamos solos y que nos incapacitan para amar, que nos hacen creernos el ombligo del mundo, que nos hacen auto compadecernos y que nos impiden afrontar los problemas,…
Le pido que me confiese un sueño, reconozco que tal vez esperaba que me dijera “librarme de la silla que me ata”, sin embargo me dice: “Un sueño, me muero por conocer a mi cantante favorita Rosana Arbelo, y poder compartir un rato con ella cantando, haciéndonos fotos, que me dedique todo lo que tengo de ella,….” y ahí me deja muerta porque me trae de nuevo a la realidad, ella sabe que su camino es con silla de ruedas, y lo acepta con normalidad, ella no tiene ningún problema, el problema es nuestro, que sólo pensamos en entornos para personas jóvenes, ágiles, sanas… Un día tal vez todos necesitemos de una silla de ruedas, entonces igual comprenderemos lo que Alicia no se cansa de pedir.
A Alicia le gustaría que todos hoy tuviéramos un ratito para pensar en este colectivo de personas con espina bífida, a ella no le hace falta recordar que hoy es el Día Mundial, pero a mí sí, yo necesitaba ponerme un poquito en su piel y en la de tantos otros con el mismo defecto del tubo neural; no para sentir pena, sino vergüenza por tantas veces que me faltan su disposición y valentía, por tantas veces que veo barreras donde no las hay, por tantas veces que me pongo esa “silla invisible” sobre la cabeza.
Ah, se me olvidaba, Alicia no sólo tiene la espina bífida como trastorno congénito también tiene de nacimiento un corazón inmenso, y es hereditario, su maravillosa familia le enseñó a amar y a luchar desde antes de nacer, sus hermanos Eva y Narciso, su madre Mari, su padre Narciso.
Y ahora me dirijo a ti Alicia, sigue sonriéndole a la vida porque sin duda ella te devolverá muchas sonrisas. Nada es fácil, bien lo sabes, pero eres una campeona y estoy segura que lograrás todo lo que te propongas, porque toda escalera empinada, puede tener una rampa por donde ir subiendo poco a poco moderando la pendiente.
Siento no poder hacer realidad tu sueño, pero si puedo compartir contigo esta canción de Rosana Arbelo
