Este viernes 11 de abril, la Asociación Parkinson Tomelloso ha conmemorado el Día Mundial del Parkinson con la lectura de un manifiesto en un acto cargado de reivindicación, emoción y agradecimientos. El evento, celebrado con la presencia de autoridades locales, socios y familiares, ha servido para sensibilizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 160.000 personas en España y a unas 7.000 en Castilla-La Mancha.
Gema Gil, presidenta de la Asociación Parkinson Tomelloso, fue la encargada de abrir el acto destacando que «el Parkinson no discrimina por edad y puede afectar a personas mucho más jóvenes de lo que imaginamos». Gil explicó que el lema de este año, “No des nada por sentado”, busca desmontar los estigmas que rodean a la enfermedad: «Hay quienes piensan que todas las personas con Parkinson tienen temblores o que solo afecta a mayores, pero eso no es cierto. Solo el 40 % de los pacientes lo padece y existen muchos otros síntomas, tanto motores como no motores, que afectan gravemente la calidad de vida».
La presidenta puso el foco en la necesidad de un enfoque integral en la atención a los afectados: “Nos enfrentamos a importantes desafíos en términos de recursos, financiación y apoyo. Por eso, hacemos un llamado a implementar políticas públicas que garanticen una coordinación sociosanitaria efectiva”.
Un manifiesto regional que reclama acción
Durante el acto se leyó el manifiesto de la Federación de Parkinson de Castilla-La Mancha, que subraya el impacto económico y social de la enfermedad. “El gasto anual promedio de un paciente supera los 17.000 euros, costes que en su mayoría asumen las familias”, señala el texto.
El manifiesto también denuncia la falta de cobertura de terapias necesarias como logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional o apoyo psicológico, e insiste en que “es necesario que las políticas públicas garanticen actuaciones precisas en los ámbitos social, sanitario y económico”.
Asimismo, se resaltó el papel de las asociaciones de pacientes como pilares fundamentales de apoyo y visibilización: “Hoy alzamos la voz para visibilizar una realidad marcada por el estigma, los estereotipos y la incomprensión social”.
El testimonio de Paco Morata: convivir con el Parkinson con dignidad
Uno de los momentos más emotivos del acto fue la lectura del texto “Tómalo por el lado bueno” por parte de Paco Morata, paciente y colaborador habitual en estas fechas. Con un tono sincero y reflexivo, relató cómo cambió su vida tras el diagnóstico hace 13 años: “Aquella mañana, cuando escuché ‘tiene usted Parkinson’, sentí que el cielo se derrumbaba sobre mi cabeza”.
Sin embargo, Morata ofreció un mensaje de resiliencia: “No ha sido todo lo malo que esperaba. Incluso podría dar las gracias al Parkinson por haberme llevado a vivir cosas que de otro modo no habría conocido”. Paco estacó la labor de la asociación y de los profesionales que lo acompañan: “Aquí comparto la experiencia con un grupo de iguales que contagia el buen rollo y la desdramatización”.
Apoyo institucional y compromiso local
Eloísa Perales, primera teniente de alcalde del Ayuntamiento de Tomelloso, mostró el respaldo del consistorio al colectivo. “Este tipo de actos, gestos y actividades demuestran que las personas con Parkinson no están solas. Pero también es necesario pasar a la acción”, declaró. Anunció además un convenio entre el Ayuntamiento y la Asociación para “aumentar el conocimiento de los síntomas, fomentar el diagnóstico precoz y facilitar el acceso a tratamientos adecuados”.
Perales elogió también la campaña de sensibilización de este año: “El lema ‘no des nada por sentado’ es muy acertado. Animo a todos a ver el spot porque hace reflexionar sobre lo que realmente implica vivir con Parkinson”.
Actividades conmemorativas durante toda la semana
Además del acto principal, la Asociación ha organizado una serie de actividades que se prolongarán hasta el próximo 21 de abril. Entre ellas, destacan la charla “Cuidando Sonrisas”, que tendrá lugar en el Centro de Salud 1 de Tomelloso, y un taller formativo impartido por Ruth, la psicóloga de la asociación, dentro del programa “Escuela de Familias”, en colaboración con el Ayuntamiento.
