Un año más, mediando septiembre, nos viene el recuerdo del Día Mundial del Alzheimer y entre las asociaciones de Alzheimer de la región, brotan las acciones, los mensajes, para dar visibilidad a una enfermedad que, hasta que llegó la crisis sanitaria de la COVID-19, era considerada la pandemia del siglo XXI, hoy, sigue siéndolo.
Sueño con que llegue el año en que se nos olvide conmemorar esta efeméride que estableció la Organización Mundial de la Salud en 1994, será señal de haber ganado la batalla a la demencia. Pero, en tanto llega, seguiremos recordando, paradójicamente, la enfermedad que borra, no ya solo los recuerdos, sino que se empeña en diluir hasta las vidas de quienes la padecen y sus familias.
Este año desde las entidades que integramos la Confederación Española de Alzheimer hemos querido poner el foco en la defensa de la especificidad de la demencia, “Somos específic@s” es el lema en el que se apoyan nuestras propuestas y reivindicaciones.
No es novedad que hablemos del reconocimiento de la especificidad de esta patología, llevamos años haciéndolo, pero tal vez sea el momento de concienciar y exigir de una manera más contundente que la demencia sea atendida y abordada de manera específica, huyendo de fórmulas generalistas que han puesto parches a las necesidades de las personas que conviven con ella sin que encuentren las soluciones concretas que precisan. Los diferentes tipos de demencia exigen un abordaje especifico. Hasta ahora se ha visto diluida su importancia al considerarlas junto a otras enfermedades neurodegenerativas con las que, si bien comparten cuestiones biológicas vinculadas con la investigación, nada tienen que ver con la manera en que afecta a las personas y las necesidades que presentan y atenciones que requieren. La demencia no debe ser considerada como una condición más de las personas mayores; ni todas las personas mayores tienen demencia, ni todas las personas que tienen demencia son mayores.
La necesidad de avanzar en un diagnóstico temprano y certero sigue siendo clave para afrontar la enfermedad en estadios iniciales que permitan enlentecer su progresión, así como favorecer la toma de las mejores decisiones y la planificación de su futuro. Seguimos confiando en la investigación y, sobre todo, en quienes han consagrado su vida y profesión a ella, pese a los obstáculos con que se encuentran. El último zarpazo nos llegaba este verano con el rechazo de la EMA a la aprobación de un medicamento que ralentiza el deterioro cognitivo. Pero, pese a todo, en la investigación sigue descansando la esperanza de los pacientes y sus familias.
Familias que piden que las terapias no farmacológicas (y las farmacológicas cuando lleguen) estén al alcance de todos, garantizándose el acceso a los tratamientos y sin excusas de carácter económico o presupuestario. Y tal vez sea el momento también de revisar la Ley de Dependencia y adaptarla a las necesidades especificas de las personas que conviven con esta enfermedad, incluyendo todo lo relativo a la eliminación de plazos para el acceso a la valoración y recursos. Todo con el objetivo de mejorar y alargar los periodos de calidad de vida de las personas afectadas.
Seguimos reclamando ese Plan Nacional de Alzheimer con dotación presupuestaria, tal y como tienen en países de nuestro entorno y tal y como impulsa la Organización Mundial de la Salud. Un Plan que no se olvide en un cajón como sucedió con el Plan 2019-2023, que sufrió la indiferencia de los poderes públicos, a pesar de haber sido aprobado por unanimidad. El Alzheimer, la demencia, las personas afectadas, España no está para perder otros cinco años. Debe actuarse ya.
Dejo para el final el papel de las asociaciones, tenemos experiencia, sabemos hacer, hemos cosechado conocimiento a lo largo de estos años más de 25 años de implantación en la región y queremos ponerlos al servicio, queremos que se cuente con nosotros, considero que somos un aliado privilegiado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. Estos días, las asociaciones que se integran en la Federación Regional de Alzheimer multiplican sus acciones con el ánimo de visibilizar, de dar a conocer lo que hacen y lo bien que saben acompañar y cuidar. Quien tenga una cerca, no debe perder la oportunidad de acercarse a conocerlas un poquito más, sorprenderá todo lo bueno que hacen. Nos mueven las más de 57.000 personas (y sus familias) que en Castilla-La Mancha conviven con esta enfermedad y sus consecuencias y seguiremos dedicando todo nuestro esfuerzo para contribuir a mejorar su calidad de vida.
Un año más, como cada 21 de septiembre, nos llega el Día Mundial del Alzheimer, no olvides que “Somos especific@s”.
Inés Losa Lara
Presidenta Alzheimer Castilla-La Mancha
