El pasado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, tuve la oportunidad de estar presente en la inauguración de la nueva sede de ADAIDF en Illescas y escuchar de primera mano las oportunidades que estos espacios ofrecen a niños y niñas que se encuentran en esa situación.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, por lo que su diagnóstico y posterior tratamiento requieren de un largo proceso que se extiende en el tiempo. Este largo periodo crea una enorme incertidumbre en las familias que buscan una respuesta para comprender la enfermedad. De ahí la importancia de poner nombre y reconocer la patología como primer paso para actuar y tratar. Por ello, es imprescindible dotar de recursos económicos las investigaciones a fin de conseguir avances científicos para así acceder a un tratamiento que tenga como objetivo prioritario mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Posteriormente, una vez identificada la problemática, es fundamental poner a disposición de las familias más medios materiales, humanos y sociales para que la persona pueda desarrollarse en todos los ámbitos de la vida de una manera plena.
Cabe recordar, que la diversidad funcional ha evolucionado en las últimas décadas, modificándose el lenguaje utilizado para asignar a este colectivo. Una vez más, el lenguaje crea realidades y como sociedad debemos recordar que nuestra única pretensión es aceptar las diferencias y normalizar la diversidad de nuestro entorno. De esta manera, hacer visibles a colectivos minoritarios hace que empaticemos con una problemática que no es individual, ni debe pertenecer al ámbito privado de los hogares.
Para finalizar, me gustaría agradecer y reconocer todo el esfuerzo que hacen las asociaciones y colectivos de diversidad funcional para que la inclusión pueda ser una realidad más cercana.
Hagamos visibles las enfermedades raras.
