El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha asegurado que el Gobierno de Castilla-La Mancha «está en negociaciones» con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para «superar» la burocratización que lleva consigo la derivación de los pacientes que sufren enfermedades raras.
Así se ha referido Fernández Sanz, en declaraciones a los medios, este jueves en Toledo antes del inicio del curso de verano ‘Humanizando las enfermedades raras’ en la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), junto al rector, Miguel Ángel Collado; el jefe de servicio de farmacia del Hospital Universitario Politécnico ‘La Fe’ de Valencia, José Luis Poveda y el profesor titular de la UCLM y director del grupo de investigación en economía de la salud, Álvaro Hidalgo.
El consejero ha instado al desarrollo de unidades de referencia donde existan los mejores tratamientos para estas enfermedades, ya que las enfermedades es «un tema que preocupa» al Ejecutivo regional por lo que la Consejería de Sanidad ha desarrollado siete líneas de trabajo en torno a las raras.
Esto se suma al anuncio del Gobierno regional de que la detección de metabolopatías (prueba del talón) se ampliará en el último cuatrimestre del año de 20 a 24 pruebas, algo que sitúa a Castilla-La Mancha, junto a Galicia, «a la cabeza» de la detección de metabolopatías.
El consejero de Sanidad ha recordado que esto es posible gracias a la adquisición de «tecnología puntera», que el Ejecutivo regional adquirió a finales del pasado año y que se encuentra instalada en el Instituto de Ciencias de la Salud de Talavera de la Reina.
Además de la ampliación de metabolopatías a detectar, Fernández Sanz ha recordado que en Castilla-La Mancha se ponen dos líneas de acción, como son aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en la región y facilitar una atención sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
«El futuro que tenemos por delante se basa en continuar trabajando en todas las actuaciones que están en marcha e incorporar nuevas líneas que nos sean demandadas, avanzar en el mapa de unidades de experiencia en enfermedades raras, y centrarnos en el apoyo y acompañamiento de esta administración a los afectados por las mismas y a sus familias, y que tengan por seguro que en su camino, aunque difícil, no estarán solos», ha dicho Fernández Sanz.
Por último, Fernández Sanz ha recordada que, englobada en la Dirección General de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, la Escuela de Salud y Cuidados, ha celebrado un aula de enfermedades raras.
AVANZAR EN INVESTIGACIÓN
El rector de la UCLM, Miguel Ángel Collado, ha destacado su agradecimiento al consejero de Sanidad regional por el «apoyo» que «siempre» ha tenido la Universidad regional por parte de la Consejería de Sanidad, al tiempo que ha añadido que las dos instituciones tienen un proyecto para avanzar en la investigación.
Por su parte, el jefe de servicio de farmacia del Hospital Universitario Politécnico ‘La Fe’ de Valencia, José Luis Poveda, ha destacado la importancia de desarrollar políticas de humanización hacia el paciente, volviendo «a la propia esencia de la medicina». «El conocimiento de estas enfermedades todavía es escaso. Hay que contribuir al cuidado de los pacientes y de sus familias», ha defendido.
El profesor titular de la UCLM y director del grupo de investigación en economía de la salud, Álvaro Hidalgo, ha finalizado diciendo que Castilla-La Mancha es «referente en humanización». «Lo fundamental es poner cara a las enfermedades raras desde un enfoque multidisciplinar», ha dicho.
