La Federación ASPACE Castilla La Mancha (de entidades de atención a Personas con Parálisis Cerebral) presentó ayer en el Centro APACE TOLEDO la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’ que ofrece a padres y profesionales de la salud información y recursos sobre la parálisis cerebral.
La presentación de la campaña ha corrido a cargo del Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, José Ignacio Echaniz; el presidente de Confederación Aspace, Jaume Marí; la presidenta de la Federación ASPACE Castilla La Mancha, Carmen García; Alicia Delgado, como psicóloga y especialista en Atención Temprna; y de Mónica Suleiman, como madre de niña de 1 año y con parálisis cerebral. A dicho acto acudieron otros responsables de los ámbitos de la salud y sociosanitario de la administración regional y de Toledo.
Campaña de sensibilización
ASPACE Castilla La Mancha iniciará contactos con el Servicio de Salud de Castilla La Mancha para iniciar la distribución en hospitales, centros base y centros de atención temprana los materiales formativos de la campaña de sensibilización ‘Un proyecto de familia inesperado’. Esta iniciativa, creada por Confederación ASPACE y Allergan, pretende informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos existentes, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.
La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos) desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.
Por ello, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web www.familiaspace.org , las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.
Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de tal forma que las familias estén acompañadas desde el inicio. Estos carteles incluyen fáciles indicaciones para un diagnóstico precoz y también irán acompañados de un folleto donde lo padres y madres dispondrán de toda la información y recursos sobre su nueva situación.
Asimismo, estos materiales irán acompañados de un tríptico para profesionales con consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia: “Busca un espacio tranquilo y privado”; “Facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso”; “Muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible”, entre otros.
Todos los materiales han sido realizados gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral, en el caso de la web, y con el apoyo de un grupo de madres, quienes han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad. “Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico. Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad”, asegura una de estas madres.
