El próximo 21 de septiembre, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), entidad que agrupa a las Federaciones autonómicas, entre ellas la de Castilla la Mancha (FEDACAM) y todas las familias a las que representamos, celebramos el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Ni culpa, ni vergüenza, ni miedo, ni…
En España la familia es la principal institución sobre la que recae la tarea de cuidar a las personas con Alzheimer, y más aún a las personas mayores, con tasas de atención superiores al 80%. El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual aproximado de 31.000 € para una familia.
El cuidado de la persona con demencia no se separa de la familia, sino que se integra en ella. Afrontar la enfermedad supone por tanto para la familia tener que redefinir roles, modificar expectativas, asumir alteraciones en las relaciones y responder a situaciones, a menudo, difíciles. Las demencias en general, pero la enfermedad de Alzheimer en particular, es hoy uno de los principales problemas donde la familia aparece con frecuencia desbordada y está asociado a un elevado riesgo para el familiar que asume la responsabilidad más directa en los cuidados, de desarrollar problemas de salud. La habilidad de encontrar un significado positivo a la experiencia y reducir situaciones estresantes influye en el buen funcionamiento del núcleo familiar, siendo ésta una variable importante dentro del proceso de cuidado de estos enfermos, que devienen crónicos, y que influye tanto en la familia cuidadora como en la persona que recibe el cuidado. Esta variable debería ir de la mano de una buena atención asistencial y un buen soporte social con una buena adecuación de los recursos.
Todo el equipo asistencial debe implicarse en la educación y ayuda del cuidador principal en los cuidados básicos de la persona con Alzheimer para así obtener los mejores resultados en cuanto a mantenimiento de la mayor autonomía durante el mayor tiempo posible por parte de la persona enferma, evitando o disminuyendo la sobrecarga del cuidador, una labor que conocen muy bien los equipos profesionales de las Asociaciones de familiares.
Como recursos externos de primera mano entran en juego: los Programas específicos (terapias no farmacológicas) que profesionales especializados desarrollan en las Asociaciones de familiares como conocedoras de la experiencia vital de convivir diariamente con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, el conocimiento que sobre la enfermedad deben tener los profesionales de Atención Primaria, y por supuesto, el soporte de la Administración (local, comunitaria y estatal) en cuanto a los recursos que ofrece y a los que se puede optar.
FEDACAM, La Federación de Asociaciones de Castilla la Mancha, a lo largo de sus quince años de recorrido ha procurado fortalecer los vínculos afectivos y materiales no sólo entre el colectivo de afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, también ha posibilitado establecer sinergias con la Administración y otras Entidades que en la actualidad juegan un papel importante en la lucha contra esta lacra sanitaria y social, que crece a medida que envejece la población. Esto no se nos olvida en el colectivo Alzheimer donde se ha luchado mucho para conseguir, entre otras cosas, que se hable de la Enfermedad con el respeto y la dignidad que sus afectados se merecen y no con la trivialidad y desde el desconocimiento con que a veces se usa en las conversaciones, sin caer en la cuenta de que pueden herir la sensibilidad del familiar.
No existe actualmente un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí hay, en cambio, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que enlentecen la progresión de la enfermedad si el deterioro es aún inicial. De ahí la importancia de un diagnóstico a tiempo y la intervención temprana en la prevención, estando alerta y nutriendo cuerpo y cerebro de actividad.
Si tiene usted la fortuna de no haber convivido con esta enfermedad, ¡enhorabuena! Quizás conoce a alguien, en ese caso, muestre empatía, no pena.
Si tiene alguna responsabilidad cívica, ¡Adelante! vamos a seguir avanzando con la vista puesta en nuestro objetivo a corto-medio plazo: asegurar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares-CUIDADORES.
Si es un familiar cuidador o cuidadora, no se avergüence, ni se culpe, ni tenga miedo. No está solo. Normalice la situación en su entorno más cercano y sobre todo: ¡cuídese y déjese cuidar!:
Acuda a los TALLERES FORMATIVOS, mejoran el conocimiento teórico y práctico de la enfermedad. La información que reciba será correcta.
Solicite un RESPIRO FAMILIAR (apoyo domiciliario, servicio de estancias diurnas, estancia temporal en residencia,..). Posibilitan espacios de tiempo libre al cuidador para desarrollar actividades sociales.
Y si se encuentra entre esos cuidadores y cuidadoras cuya fortaleza les ha permitido sumarse además a la labor del voluntariado que gestiona desde distintos frentes el proceso de esta patología, puede hacer realidad el lema de esta campaña, AVANZANDO JUNTOS, aportando el conocimiento y la experiencia para inspirar futuras políticas de intervención sociosanitaria.
Aurora Ortiz López
Presidenta de FEDACAM
