El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un Real Decreto-ley para dotar con 500 millones de euros la ley ELA y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), un texto que contempla una prestación de hasta 10.000 euros mensuales por paciente con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada, que financiará a partes iguales Gobierno y comunidades autónomas, para garantizar una atención especializada 24 horas al día a estas personas.

«Aquí se plasma un año de intenso trabajo, no solo por parte de este ministerio, sino de distintos ministerios dentro del Gobierno, también de las comunidades autónomas y de la sociedad civil, para cumplir con el plan de despliegue de la ley ELA, que hicimos hace casi un año, agilizar el acceso y mejorar el diseño de las prestaciones para atender estos casos especialmente complejos», ha señalado el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, en rueda de prensa tras el Consejo de Ministros.

El Real Decreto-ley dota con una inyección extraordinaria de 500 millones de euros adicionales al SAAD para cumplir con la Ley ELA, aprobada hace un año, y atender las demandas de los pacientes. Para Bustinduy, esta financiación es «particularmente importante» en un contexto de «necesidades y tensiones crecientes del sistema», que «solo van a ir a más» como consecuencia de la evolución demográfica y los cambios en las estructuras familiares.

Con el mismo objetivo, la normativa propone a su vez la creación del Grado III+ de dependencia extrema para el acceso a servicios especializados, que es «la novedad que mayor impacto tendrá a largo plazo», según ha destacado Bustinduy.

El Grado III+ reconoce un derecho subjetivo a cuidados intensivos para personas que padecen procesos caracterizados por la ausencia de un tratamiento curativo específico, el poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, la rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y la necesidad de integrar cuidados complejos sanitarios y sociales.

En este marco, el Gobierno establece una prestación de hasta 9.868,60 euros al mes para cada paciente, con el fin de garantizar una asistencia continuada a sus necesidades, la «demanda histórica principal» de los colectivos de pacientes, según ha dicho el ministro. Esta atención incluirá cuestiones como apoyo respiratorio y para la deglución, que son apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte. La cuantía se ha calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren una ratio estimada de cinco profesionales por persona beneficiaria.

La prestación mensual estará financiada en un 50 por ciento por el Gobierno central (4.930 euros), mientras que el 50 por ciento restante tendrá que complementarlo el gobierno de la comunidad autónoma en la que resida el paciente. De forma anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas.

El decreto se publicará este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y deberá ser convalidado por el Congreso de los Diputados en un plazo de 30 días, según fuentes consultadas del Ministerio de Derechos Sociales.

Además, Pablo Bustinduy ha detallado que este jueves se celebrará un Consejo Territorial con las comunidades autónomas «con carácter de urgencia» para coordinar la adaptación de los sistemas autonómicos de dependencia a los avances anunciados y proceder al reparto de fondos. De este modo, ha confíado en que las prestaciones puedan materializarse en cuestión de «semanas o muy pocos meses, como mucho».

CUMPLIR LA LEY ELA «EN TIEMPO Y FORMA»

Desde el Ministerio de Derechos Sociales, han resaltado que con esta normativa cumplen con el desarrollo normativo de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA, en «tiempo y forma» según lo que marca el propio texto legislativo, esto es, antes de cumplirse un año de la publicación de la ley en el BOE, el 30 de octubre de 2024.

Aun así, Bustinduy ha reconocido que el proceso para aprobar la Ley ELA y dotarla «ha sido muy largo», un periodo en el que las familias han convivido con un «inmenso dolor y angustia». «Ojalá hubiera podido suceder antes, a mí me habría gustado que fuera así, pero es verdad que los tiempos administrativos no se corresponden con los de la vida», ha apuntado.

«Dicho esto, a quien quiere instrumentalizar ese dolor o a quien antepone un interés partidista o particular al interés general solo puedo decirle que está demostrando un dudoso criterio ético. Y si lo hace quien recortó 5.406 millones de euros del sistema de la dependencia, generando un tremendo dolor social en este país, pues mire creo que se califica por sí solo. Yo en todo caso no voy a entrar jamás a esa trifulca», ha aseverado al ser preguntado por las críticas del Partido Popular a la tardanza en aprobar estas medidas.

A este respecto, Bustinduy ha puesto en contraste la inversión del Gobierno, que con la inyección de estos 500 millones de euros adicionales ofrecerá en este año una dotación total de 3.729 millones al SAAD. Esto implica un aumento del 7,2 por ciento en términos interanuales y del 15,5 por ciento respecto a lo presupuestado en el año 2023. A ello se suman las transferencias por valor superior a 800 millones de euros a las comunidades autónomas como parte de los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

«POR ENCIMA DE LA CONFRONTACIÓN, EL INTERÉS GENERAL SE ABRE PASO»

El Real Decreto-ley permite así desplegar la Ley ELA, que el Pleno del Senado aprobó por unanimidad, con 259 votos a favor, el 23 de octubre del año pasado, después de pasar el mismo trámite en la Cámara Baja, también con el apoyo de todos los grupos parlamentarios.

El ministro ha destacado el valor de momentos de consenso como estos. «Son momentos en los que, por encima de la confrontación y de la instrumentalización antipolítica del conflicto, el interés general se abre paso (…) Y creo que esto es algo particularmente reseñable en un momento en el que en el mundo entero se acumulan los conflictos, los recortes, el retroceso en materia de derechos», ha señalado.

El texto de la Ley ELA recoge, entre otras medidas, la atención 24 horas para los enfermos avanzados, que ahora impulsará la dotación aprobada, así como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. También establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes.

Desde entonces, la reclamación de los pacientes ha girado en torno a la dotación presupuestaria de la Ley. A este respecto, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) subrayó en junio que «sin ese compromiso real», que supone la financiación, la ley correría el riesgo de «quedarse en papel mojado».

En la misma línea, la Fundación Francisco Luzón publicó un informe el pasado marzo en el que indica que se necesitaría una partida de entre 184 a 230 millones de euros anuales para sufragar los costes directos que asumen las familias de los pacientes.

El Gobierno aprobó en julio una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para apoyar a los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad que necesitan cuidados permanentes durante 24 horas. Esta era una «medida puente de carácter extraordinario» hasta terminar de desplegar la Ley, en palabras de la ministra de Sanidad, Mónica García.

En el mismo mes, Sanidad publicó para audiencia e información pública el proyecto de Real Decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles.