Unas 2.000 personas podrían estar afectadas en Castilla-La Mancha por enfermedades neuromusculares, la mitad de ellas en edad infantil, según la estimación de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM), cuya presidenta, Begoña Martín, ha defendido que las personas que sufren esta enfermedad puedan «tener un buen tratamiento y un buen diagnóstico».
Martín se ha pronunciado así junto al consejero de Sanidad, Jesús Fernández, con motivo de la reunión de trabajo que se ha celebrado en la Consejería coincidiendo con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, catalogadas como enfermedades raras o poco frecuentes, entre las que se encuentran la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Distrofia muscular de Duchenne y la Distrofia muscular de Becker.
En España hay 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares que abarcan un conjunto de 150 patologías, por lo que ASEM ha evidenciado la necesidad de un diagnóstico rápido, ya que en muchas de ellas, las más graves, «la esperanza de vida es muy corta y la prisa nos corre» y se tarda unos tres años en encontrar una diagnóstico.
Igualmente, teniendo en cuenta que las unidades de referencia están en Cataluña, Bilbao, Madrid o Sevilla, la presidenta de ASEM, consciente de que no puede haberles en todas las provincias, ha pedido «movilidad geográfica», para que los afectados «no tengan que hacer una peregrinaje para hacer la derivación».
Además, ha aprovechado la celebración de esta jornada y la presencia del titular de Sanidad para recordar que «faltan muchos servicios que no se les están dando a los afectados», y ha precisado que aunque están «arropados» por el Gobierno regional y siempre tienen «respuesta» a sus demandas, ha pedido «coherencia económica», ya que al ser una entidad de ámbito regional con un bajo número de afectados, se ven perjudicados en las convocatorias de ayudas.
Por su lado, Jesús Fernández ha mostrado su apoyo a todas las asociaciones y a dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, raras o que se diagnostican poco, consciente de que queda «mucho terreno por caminar» en este tipo de enfermedades, y ha avanzado que el Gobierno regional comenzará a trabajar en las próximas semanas en unidades o consultas de referencia para su tratamiento y para «tener diagnosticado bien a todo el mundo» en Castilla-La Mancha.
Ha apuntado que en la región se va a seguir trabajando «lo más rápidamente posible, lo mejor que podamos» para facilitar la vida de los pacientes y sus familias de la mano de ASEM y de otras asociaciones, cuya ayuda será «bienvenida», ha comentado.
