El CEIP Félix Grande de Tomelloso celebrará este domingo, 5 de junio, un evento solidario con el objetivo de recaudar fondos destinados a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), una asociación sin ánimo de lucro formada por personas afectadas y familiares en toda España.
Según ha explicado la presidenta del AMPA, Eva Ruiz Poveda, el evento contará con actividades variadas. Así, a partir de las 10:00 horas comenzarán las carreras de obstáculos divididas por categorías; a las 11:30 se ha programado una Masterclass de zumba para niños, seguida de otra sesión dedicada a adultos.
La organización continúa a las 13:00 horas con la actuación del DJ The Boogie Gobi, que acompañará a las clases de zumba, y a las 13:30 habrá un concierto del grupo CI 160, una banda especial para el centro. Asimismo, en el evento también habrá sorteos y rifas, sobre todo gracias a la colaboración de los patrocinadores.
“Es una jornada de animación para toda la familia”, ha afirmado la presidenta del AMPA, cuyo evento incluirá hinchables, barbacoa y barras con bebidas. Las entradas tendrán un coste de 3 euros para adultos y 1 euro por cada niño en edad escolar. Además, también se podrá colaborar comprando una entrada en fila 0 o con donaciones a través de Bizum.
“La investigación es su única esperanza”, ha recordado Ruiz, por lo que animan a los vecinos a participar en este evento que busca lograr un futuro más esperanzador para aquellos niños y adultos que padecen la enfermedad.
MÁS DE 400 CASOS EN ESPAÑA
Silvia Serrano Serna, miembro de la Junta Directiva de AEPMI, ha recordado que en España hay más de 400 casos con algún tipo de enfermedad mitocondrial, y una de cada 5.000 personas tienen una enfermedad mitocondrial genética.
Según ha explicado Serna, se trata de una enfermedad rara, degenerativa, muy discapacitante y cuya causa es un efecto en la producción de energía, concretamente, en las células mitocondrias. “Puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, sobre todo a los que más energía necesitan, como el cerebro, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso”, ha asegurado, y aunque suele manifestarse en el nacimiento o en los primeros años de vida, también hay diagnósticos de adultos.
El resultado para la vida de estas personas es clara: se cansan más de lo normal y tienen problemas para comer, desplazarse o comunicarse. Asimismo, se trata de una enfermedad sin cura, por lo que la investigación es clave para estas familias afectadas, razón principal por la que se celebra este evento solidario.
Durante la presentación del mismo, la organización ha mostrado su agradecimiento a los 60 patrocinadores, y ha habido una mención especial a José María Belló y su familia, quienes han vendido distintos productos solidarios.
A la presentación también ha acudido la concejala de Educación, Nazareth Rodrigo, quien anima a los vecinos a participar en un evento preparado con cariño para sumar y estar un poco más cerca de esa investigación tan necesaria.
