En una mañana casi de verano, cientos de personas se han acercado hasta el CEIP Félix Grande de Tomelloso para un evento solidario con el objetivo de recaudar fondos destinados a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), en el que ha habido Zumba para niños y adultos, carreras de obstáculos, concierto del grupo CI 160, sesion de DJ con Gobi, pero sobre todo diversión y ganas de apoyar la causa.
También una barra solidaria, donde todos los presentes han podido disfrutar de bebidas y distintas viandas pasadas por la barbacoa preparada por parte del AMPA El Obrero.
MÁS DE 400 CASOS EN ESPAÑA
En España hay más de 400 casos con algún tipo de enfermedad mitocondrial, y una de cada 5.000 personas tienen una enfermedad mitocondrial genética.
Se trata de una enfermedad rara, degenerativa, muy discapacitante y cuya causa es un efecto en la producción de energía, concretamente, en las células mitocondrias. “Puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, sobre todo a los que más energía necesitan, como el cerebro, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso”, aunque suele manifestarse en el nacimiento o en los primeros años de vida, también hay diagnósticos de adultos.
El resultado para la vida de estas personas es clara: se cansan más de lo normal y tienen problemas para comer, desplazarse o comunicarse. Asimismo, se trata de una enfermedad sin cura, por lo que la investigación es clave para estas familias afectadas, razón principal por la que se celebra este evento solidario.