En Castilla-La Mancha se estima que hay 54.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, cifra que aumenta hasta más de 150.000 si tenemos en cuenta el entorno familiar/cuidador, quien sufre directamente los efectos de la enfermedad. Los efectos de la COVID-19 sobre la salud de las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer, paciente y cuidador, han sido devastadores con consecuencias, en muchos casos irreversibles. Las Asociaciones de Alzheimer de la región llevan más de dos décadas prestando una atención integral y de calidad a las familias durante todo el proceso de la enfermedad, incluida la fase de duelo y, cada vez más, poniendo el énfasis en la intervención preventiva.
Con el lema ”Cero Omisiones, Cero Alzheimer” y con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Castilla-La Mancha (FEDACAM) compuesta por 33 asociaciones en toda la región, quiere poner este año el acento en el valor y la importancia del diagnóstico precoz y certero de la enfermedad como punto de partida ineludible para un abordaje integral del Alzheimer y de cualquier forma de demencia. El diagnóstico precoz siendo una reivindicación histórica entre el colectivo Alzheimer en España no deja de ser actualidad tal y como ponen de relieve las alarmantes cifras de infra diagnóstico que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), alcanza al 30% de casos. El diagnóstico precoz es el punto de partida básico para llegar a tiempo, no sólo en la detección de los casos, sino, sobre todo, para poder iniciar los necesarios procesos de intervención terapéutica que han de dirigirse al conjunto de la familia que convive con el Alzheimer.
Para ello es necesario avanzar en actualizar las herramientas diagnósticas de la Atención Primaria y agilizar los procesos de deriva de aquellos casos con sospecha de demencia a la Atención Especializada para su diagnóstico certero. Siendo fundamental mantener un seguimiento estrecho de los casos de deterioro cognitivo leve (DCL), todo ello desde una actitud proactiva de las y los profesionales de la sanidad.
El apoyo a la investigación biomédica, social y sociosanitaria, con una mayor información sobre los distintos ensayos clínicos, así como el desarrollo de nuevos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, y una atención sanitaria de calidad y coordinada en todos los procesos asistenciales sigue siendo clave en el abordaje del Alzheimer y las demencias.
A nivel social, no puede, ni debe tolerarse que el diagnóstico de Alzheimer sea motivo de exclusión, marginación o estigmatización, debiendo aportar por sociedades no excluyentes capaces de avanzar en la filosofía de las sociedades amigables con la demencia, creando entornos en donde las personas afectadas puedan desarrollar su vida de la forma más autónoma posible mientras conserve las capacidades adecuadas para ello.
Asimismo, hay que romper con el estereotipo que señala el perfil de la persona con la enfermedad de Alzheimer como una persona de edad avanzada y en estadios o fases evolucionadas de la enfermedad, cuando la realidad nos dice que los perfiles están cambiando, que hay casos con demencia genética o personas por debajo de 65 años con diagnóstico temprano que conservan prácticamente intactas buena parte de sus capacidades (según la OMS, el 9% de los casos se corresponden con personas menores de 65 años).
Todo ello hace necesario un impulso franco y explícito de la Estrategia de Neurodegenerativas, y una dotación suficiente y proporcionada al relieve de los ejes del Plan Nacional de Alzheimer, se precisan nuevas políticas de inversión públicas y privadas para hacer frente a esta pandemia del siglo XXI, así como nuevas políticas de ayuda a las familias. Un estudio de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) estima en 30000€ la media de los costes directos e indirectos de atender a una persona con Alzheimer en España, y es que el Alzheimer es el paradigma de la dependencia, sus efectos se extienden al conjunto de la familia, pero también a todo el entorno social, dejando efectos devastadores en ambos ámbitos.
Desde FEDACAM llevamos más de veinte años a disposición y trabajando codo con codo en colaboración con los y las responsables de las políticas públicas de la región, en este proceso hay mucho trabajo hecho, como demuestran tantos proyectos que llevan a cabo las Asociaciones de Alzheimer desde las Consejerías de Bienestar Social y Sanidad de Castilla-La Mancha, pero aún hay mucha batalla que ganar a las demencias y requiere el compromiso de todos.
No queremos finalizar sin valorar las oportunidades que nos prestan los medios de comunicación, en la continua labor de visibilizar y sensibilizar a la sociedad.
Inés María Losa Lara
Presidenta FEDACAM
