Mañana, 29 de febrero, se celebra el Día de la Lucha contra las Enfermedades Poco Frecuentes, más conocidas como enfermedades raras. Por esta razón desde el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermerades Poco Frecuentes (INDEPF) han organizado una Mesa Redonda Literaria bajo el título «Lo marginal, lo extraño, lo raro o poco frecuente». En ella, 4 escritores pondrán el foco en un debate sobre el concepto «raro», de manera que no se observe desde un punto de vista despectivo o de rechazo, sino como una realidad que debe conocerse poco a poco y que tiene una enseñanza que darnos.
Así lo ha explicado la escritora de Campo de Criptana, María Zaragoza, que este año es embajadora de INDEPF y que participa en la Mesa Redonda. Junto a ella, estarán Alba Carballal, escritora y guionista y que el año pasado hizo su debut literario con «3 maneras de inducir un coma»; Dmytro Prychslyy, peota y narrador, que ganó el Logroño Joven de Narrativa y sacará en pocos días su libro «Tres en raya»; y Fernando Marías, escritor y agitador cultural, ganador del Premio Primavera de Novela o Premio Nacional de Litetarura Infantil y Juvenil con «Cielo abajo».
«La literatura es un conjunto de historias de gente ordinaria haciendo cosas extraordinarias», ha expresado la escritora, quien ha considerado interesante usar esta disciplina como una forma de aportar «una visión distinta de lo raro, marginal o lo que ocurre en situaciones excepcionales».
Por su parte, el presidente de INDEPF, Jesús Ignacio Meco, ha expresado su voluntad de que las personas conozcan la Asociación para poder atender a los afectados, recordándoles que pueden dirigirse a ellos si no saben qué hacer. Meco ha explicado que desde la Asociación no solo prestan servicio a pacientes, sino que trabajan con asociaciones de pacientes, de manera que se puedan compartir los servicios y los profesionales del sector.
De momento, se calcula que el año pasado habían más de 400 casos de EPF en Castilla-La Mancha. Sin embargo, no existen registros poblacionales de estas enfermedades, por lo que desde la Asociación abogan porque sea de declaración obligatoria.
¿QUÉ DEMANDAN LOS COLECTIVOS?
La celebración del Día de la Lucha contra las Enfermedades Poco Frencuentes «tiene que ser un día reivindicativo y de concentraciones», ha aseverado Meco, de manera que sirva para que los pacientes sepan que existen instituciones espealizadas en el tema, y para que las instituciones cambien la forma de mirar estas patologías.
Desde INDEPF, han puesto en relieve dos reivindicaciones fundamentales: en primer lugar, la creación de un órgano de gestión de EPF basado en criterios como los de la Organización Nacional de Trasplantes; y, en segundo lugar, la puesta en marcha de una estrategia regional concreta en EPF que ayude a esa estrategia nacional.
