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Padecer hoy en día una enfermedad de las calificadas como «raras» supone un doble sufrimiento, puesto que a las complicaciones y dolores de la enfermedad se le añade las dificultades que han de sortear tanto los enfermos como sus familiares.

Este es el caso de Ana Celia Marquina y Ángel Esteban, que ante la falta de medios, nos han recibido junto a un grupo de periodistas para hacerse oír y servirles de altavoz ante las dificultades que sufren desde el momento que empiezan los primeros síntomas de la enfermedad.


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En el caso de Ana Celia, es su hija la que sufre una de las enfermedades calificadas como «raras», que han conseguido diagnosticar recientemente y gracias a su lucha y tesón. A pesar de ello, siguen sin conocer las posibles causas y, mucho menos, la solución a los dolores que padece.

Ana nos ha contado que todo comenzó con un dolor de rodillas durante unas vacaciones. A los pocos días su hija era incapaz de andar sin pararse a descansar cada pocos pasos. Fue ahí cuando empezaron las visitas al médico y las derivaciones de especialista en especialista, sin que ninguno ofreciera ni un diagnóstico ni una solución a los dolores.



En las consultas se ha encontrado de todo, desde comprensión, respeto y reconocimiento de que estaban ante una situación complicada, hasta desprecios y vejaciones. También nos ha hablado de una situación común que sufren prácticamente todas las personas con enfermedades raras: «terminan derivándote al psiquiatra, porque los médicos se cansan de ti».

Durante una madrugada en Urgencias, Ana Celia tuvo que escuchar desde fuera de la consulta cómo los médicos decían que ante la ineficacia del tratamiento que estaban aplicando a su hija, iban a sedarla para evitar problemas con la madre.


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Pero no todas las situaciones son iguales, puesto que algunos profesionales sí que tratan con delicadeza y dedicación a su hija, tratando de ayudar a encontrar un diagnóstico y empleando todos los recursos que están a su alcance, así como posibles derivaciones a centros de otras comunidades. En estos momentos, la hija de Ana Celia está siendo tratada en el Hospital La Paz de Madrid, que cuenta con una unidad de enfermedades raras equipada con más medios para la investigación.

 

‘¿Vienen buscando una paguita?’



La familia también denuncia que son tratados de forma despectiva y, en ocasiones, con malas formas desde la administración. Han sido varias las veces que han acudido al tribunal médico y han obtenido como respuesta «¿vienen buscando una paguita para su hija?». Ana Celia nos ha relatado varias situaciones que han vivido, como cuando fue a solicitar una cita en atención al paciente de un hospital: «con muy malas formas cogió un trozo de papel de la papelera y ahí tomó unas notas. Al salir, puesto que las puertas eran de cristal, vi cómo quien nos atendió hizo un buruño ese papel y lo volvió a depositar en la papelera».

La misma situación vive Ángel Esteban, quien relata que padece dolores en la espalda y tren inferior. De tantas veces que ha acudido ya al médico desde inspección le han bloqueado y no pueden darlo de baja por esos dolores. Ahora para poder tramitarle la baja recurren a un efecto secundario que padece, que son los vértigos. Por «suerte» en su caso, trabaja en la empresa de su padre y ha podido ser reubicado para realizar un trabajo que pueda asumir cuando las circunstancias lo permiten.


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Recientemente han encontrado en la asociación «Objetivo Diagnóstico», perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras, un apoyo y una orientación a la hora de buscar tanto el diagnóstico que padecen como afrontar esta complicada situación que viven.

Se trata de una experiencia compleja y en muchas ocasiones cargada de incomprensión, incluso entre sus propios familiares, lo que hace más complicado aún el día a día de las personas afectadas y sus allegados más cercana. Ellos deben cargar con la responsabilidad económica, pero también de cuidado y atención a estos enfermos que no cuentan con ningún tipo de apoyo al no aparecer en la lista de enfermedades diagnosticadas y tipificables.


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Por todo esto alzan la voz y piden comprensión para ellos, la búsqueda de soluciones para afrontar su día a día, y la inversión en los medios y recursos para tratar de encontrar un diagnóstico a sus enfermedades.

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