Salones Epilogo

20141029 Enfermedades Raras

La Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha ha participado en el I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que se ha celebrado en Madrid, organizado por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) y que ha contado con la colaboración de la propia Fundación, asociaciones científicas, laboratorios internacionales e instituciones sociales de diversa índole.


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La directora de la Fundación Caja Rural CLM, Ana Isabel López-Casero Beltrán, intervino en esta iniciativa para mostrar el respaldo de la entidad sin ánimo de lucro y apoyar en el avance del conocimiento de estas patologías. López-Casero postuló la necesidad de encontrar soluciones que reviertan en la mejora de la salud y calidad de vida de los propios pacientes, así como sumar voluntades y ser innovadores en la resolución de estas enfermedades.

Las enfermedades poco frecuentes, huérfanas o como anglosajona y popularmente se denominan raras, son un grupo de patologías muy diversas. Si bien por separado constituyen un colectivo menor, juntas sin embargo forman un gran grupo heterogéneo y numeroso. Por ello se necesitan herramientas cuya versatilidad sea un objetivo a desarrollar.


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El Primer Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes es un foro temático donde tienen cabida todos los actores de la salud, gestión, investigación y tratamientos, con la finalidad de procurar llegar al paciente.

Con esta iniciativa, el INDEPF afronta de una manera sincera y realista la problemática de estos pacientes, trabajando desde la humildad de la experiencia y llevando a su máxima expresión un concepto muchas veces repetido: “el paciente en el eje del sistema”. Para el Instituto, el paciente es parte de la herramienta y junto a los profesionales, administraciones públicas, privadas, empresas y la sociedad en general, miembros todos de un gran objetivo que pretende mejorar, aprender e innovar para algún día poder sanar.

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